Dalla provincia di Pordenone per aggiungere qualcosa di speciale alle loro pedalateil Team Velotek run for AISCCC-Sindrome di Ondine non è nuovo a Feltre. In passato li ricorderete perchè erano iscritti come Team Professional Bike.
Ci raccontano:
“Il Team Professional Bike ha accolto la nostra idea di supportare l’associazione che rappresenta una delle tantissime malattie rare, che come molte altre si trova a non avere ne spazio ne voce se non limitatamente a eventi di carattere strettamente medico-specialistico. L’obiettivo della nostra partecipazione alla 24 Ore di Feltre 2012 è pertanto portare all’attenzione del gran numero di spettatori e attori della manifestazione l’associazione e la malattia in questione. Per questo ci siamo iscritti come “Team Velotek run for AISICC – Sindrome di Ondine”.
AISICC (Associazione Italiana Sindrome da Ipoventilazione Centrale Congenita) è una giovane associazione di famiglie che ha l’obiettivo di diffondere la conoscenza in Italia su questa grave malattia congenita, di accogliere e indirizzare le nuove famiglie colpite da nuovi casi, di finanziare la ricerca genetica per possibili terapie (ricerca che in questo caso come in molti altri è affidata ai finanziamenti privati), di aggregare le conoscenze internazionali derivanti dalle esperienze delle altre associazioni delle varie nazioni europee e mondiali. La sindrome da ipoventilazione centrale congenita è una malattia causata da una mutazione genetica che comporta, come effetto più evidente, una grave insufficienza respiratoria durante il sonno. Le persone affette da questa sindrome, una volta addormentate, se non supportate da apparecchi meccanici, vanno incontro a una carenza respiratoria tale da poter comportare la morte in poche ore, nei casi più gravi. Senza tanti giri di parole quando inizia il sonno la persona potrebbe smettere di respirare. Alcune delle cosidette morti bianche di neonati in culla possono essere ricondotte alla mancata diagnosi di questa malattia nei primi giorni di vita. Tale patologia, come ricordato nel nome della nostra squadra, è stata denominata anche Sindrome di Ondine correlando l’evoluzione della malattia alla storia mitologica della ninfa Ondine. Attualmente in Italia ci sono circa 40 casi conclamati fra neonati, bambini e ragazzi. Un numero veramente piccolo con conseguente poco spazio e pochissima attenzione.
Lo strumento principale di sostegno per l’associazione e i progetti finanziati è il 5×1000 sulla dichiarazione dei redditi, una modalità assolutamente gratuita e semplice, che vorremmo poter promuovere durante la manifestazione. Noi di nostro, come già da due anni a questa parte, correremo con il logo dell’associazione sulla nostra maglia”.
Segnatevi questo link:
http://www.sindromediondine.it/
Qui potrete trovare molte informazioni sui progetti di ricerca, i convegni nazionali e internazionali, le iniziative, i racconti dei ragazzi, le modalità di sostegno e finanziamento.
Intanto guardiamo chi sono i ragazzi del Team Velotek !!!
